与时间赛跑的绝症-肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)【罕见病并不罕见】

2014年，美国社交媒体上突然风靡起一股往身上泼冰水的行为艺术，活动要求参与者要么在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，要么捐出一定金额资助癌症研究。

接着活动在NBC节目中被命名为“冰桶挑战（The Ice Bucket Challenge）”，然而当时并未引起广泛关注。

到了2015年夏天，一众美国体育界明星将活动的主题与ALS联系了起来。当时活动有一条规则是：完成挑战的人可指定另外三人继续挑战，由此活动迅速升温。名人的朋友圈大部分是名人，从而主动或被动参与到冰桶挑战的知名人士越来越多。被指定者要么在24小时内接受挑战，要么选择为对抗ALS捐款，时任美国总统奥巴马就选择了捐款。

大部分参与的名人两者都做，比如美国歌手贾斯丁比伯，篮球运动员勒布朗詹姆斯，美国第43任总统乔治布什，以及比尔盖茨、蒂姆库克、艾伦马斯克、科比、C罗、内马尔、滨崎步等。

在中国，也有雷布斯，周鸿祎，李彦宏，罗永浩，周杰伦和刘德华等各界名流接受了挑战。

参与的人被冰水浇头那一瞬间体会到的麻木无力，正是ALS患者的切身感受。据数据显示，活动在2014年募集了1亿多美元。通过冰桶挑战，让更多人知道ALS, 同时也达到募款的目的，是该活动最大的意义所在！

肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），俗称渐冻症，是自主运动神经元退行性疾病。ALS与帕金森病不同，帕金森病所影响的神经元是在大脑内部的多巴胺神经元，不会直接引起肌肉萎缩。ALS患者一般诊断后的生存期平均只有2-4年的时间，在这期间病情恶化速度极快，症状十分明显。

著名物理学家—霍金，1963年诊断，2018年去世，享年76岁。他在轮椅上整整与ALS斗争了55年，意志坚韧，是生命顽强的一个传奇！

另一位2018年去世的ALS患者名叫海伦伯格。他的名字可能很多人不熟悉，但他的作品《海绵宝宝》可以说是风靡全球了。海伦伯格多才多艺，身兼海洋生物学家和动画制作人，同时还是一名成功的商人。

他在2017年，年龄56岁时被确诊，一年之后便溘然离世了。

1824年，英国医生查尔斯贝尔对一种造成肌肉萎缩并导致患者死亡的疾病进行了详细描述，但未进行准确的命名和定义。不过从当时记录的症状来看，可以确定就是ALS了。

45年之后，法国著名的神经科学家—马丁·沙可，在研究中发现了ALS及相关的病理解剖症状。经过一系列的修改，最终分析出这种疾病与其他运动神经疾病的差异，并在1874年正式命名为肌萎缩侧索硬化症。这种疾病虽然是致命的，症状也非常严重，但由于总体发病率不高，因此除了病患及其家属外，社会上对这疾病非常陌生。

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